◇在父亲生病的7年间，张程说自己的体重减了近40斤，睡眠变得很差，精神上的煎熬尤其难耐：“每次觉得父亲的情况已经很糟了，然后隔几个月就会发现，原来还能更糟。”尽管如此，张程仍然选择把家搬到父母隔壁，晚上也常睡在父母家，方便照顾

◇“爷爷一被叫‘大夫’，就会很快平静下来，戴上老花镜，给‘病人’切脉、开药。”小茹说，虽然像是成年人在玩“过家家”，但这样的安抚对爷爷特别管用

◇从某种意义上说，患上失智症，最痛苦的不是患者本人，而是患者家属

文 |《瞭望》新闻周刊记者 马晓媛

河北省滦南县一家养老机构的工作人员在陪老人做益智游戏（2023 年 5 月 19 日摄）牟宇摄 / 本刊

电影《依然爱丽丝》中，患有阿尔茨海默病的爱丽丝说：“我每一天都在学习失落的艺术。这是地狱，而事情还在更糟。”

与阿尔茨海默病患者一道学习“失落的艺术”的，也许还有他们的家庭——一位阿尔茨海默病患者背后，往往是一个家庭的失衡、混乱和痛苦。

这是因为，阿尔茨海默病从发现症状到生命晚期，大概需要10～15年，其间，家庭照护者不仅要承担照顾病人所带来的身体和精神的极限挑战，而且要经受亲人变为“陌生人”的心理伤痛，付出巨大的经济、时间、精力和情绪能量，有的照护者因而出现生活困难、情绪障碍，变成“隐形”的病人。

这样的家庭正在越来越多——数据显示，每隔3秒，全世界就会多一位阿尔茨海默病患者。由于该病给家庭和社会造成的沉重经济压力和照护负担，阿尔茨海默病已然成为全球最重要的公共卫生挑战之一。

身处疾病照护的艰难困境，许多家庭仍勉力给予患者爱和关怀，使其得到生活照料和心灵照顾，书写了一个又一个用爱抵抗遗忘的温暖故事。

希望在科学，也在人类的爱和关怀。

把家搬到父母隔壁

一踏进张程父母家，记者就听到洗衣机的转动、闻到消毒水的味道。张程告诉记者，母亲素爱干净，父亲生病后，家里的清洗和消毒变得更为频繁。

正是上午十点，张程73岁的父亲还在卧室睡觉。张程说父亲最近经常在晚上醒来，满屋走路转圈，来回倒腾东西，有时还会闹着出门，折腾半宿后，白天就要睡一大觉。

张程的父亲确诊阿尔茨海默病已经7年。

第一次发现父亲“不对劲”，是在2016年的一次家宴后。张程清楚记得，一大家子人在饭店吃饭庆祝亲戚生日后回家，还打包回没吃完的饺子。“父亲把饺子放进冰箱时问饺子是哪儿来的，家人提醒后，父亲也只是哦哦两声。”

张程心里咯噔一下——作为一名媒体工作者，张程听说过阿尔茨海默病，知道它被称作“脑海中的橡皮擦”，会逐渐夺走患者记忆。

张程不敢耽搁，很快带父亲到医院检查。经过认知测试、抽血化验、头颅磁共振等一系列检查，张程父亲被确诊。

但很长一段时间，父亲拒绝承认患病。母亲也觉得张程小题大做：不就是老了爱忘事儿吗？

尔后，一件件生活琐事让张程和家人逐渐领教父亲记忆流逝的残酷：炒菜忘了放盐、熬稀饭忘了关火、出门忘了带钥匙、买完菜把菜落在菜摊……直到2019年，父亲竟然把自己给“丢了”。

张程记得，那是在父母一次争吵后，父亲像往常一样坐上家门口的公交车，车行中却忘了自己要去哪儿，于是下车往回走，怎么也找不到回家的路。家人眼瞅不对，火速发动亲戚朋友寻找，并向社区、物业、警察求援，发朋友圈求助，终于在监控帮助下找回了父亲。“快要急死了，一大圈人找了六七个小时。”

从那以后，张程和家人再不敢让父亲独自出门。

张程的母亲70岁，除患有高血压需定期服药外，身体还算不错，平时喜欢到附近公园和老年大学唱红歌、跳广场舞，但自从父亲病情加重，张程母亲几乎再没出门唱歌跳舞。

张程也想了不少办法：在家里贴便条，提醒父亲东西在哪儿、怎么用，在父亲身上挂防走失名牌，陪父亲打牌，做认知训练……

这些努力都挽不住父亲病情的加重。父亲出现情绪和行为问题的频率越来越高，从一两个星期一次发展到每天都有，程度也越来越重。“有一次，我带父亲去澡堂洗澡，洗着洗着父亲忽然发火，衣服也不穿好就往外走。还有一阵，父亲每天都要把遥控器对着各种家具乱按，又嫌家具不听指挥，把遥控器摔在地上。”

最让张程头疼的，是父亲经常发火，着急时还会动手。张程的父母感情一直不错，父亲脾气有些急，但从没对母亲动过手，前不久却因为要出门推搡母亲，把母亲的胳膊打青了，过后看到淤青又问：“你的胳膊怎么了？”

在父亲生病的7年间，张程的体重减了近40斤，睡眠变得很差，精神上的煎熬尤其难耐：“每次觉得父亲的情况已经很糟了，隔几个月发现，原来还能更糟。”

好在张程还算很扛压。为了方便照顾，张程把家搬到父母隔壁，晚上也常睡在父母家。“父母养儿小，儿养父母老，照顾父母是我的责任。我也庆幸这些年能陪伴父母，在陪伴中我也有一些改变，爱人说我变得更细心、更有责任感了。”张程说。

亲密关系是照护良药

对阿尔茨海默病患者的家庭照护者而言，生活照料之外，患者的心灵照料、心理护理也是一门学问。照护者不仅需要面对识别患者需求、理解患者思想、满足患者情感需要等诸多考验，还要学习怎样跟患者“交谈”。

28岁的小茹给记者讲起她和爷爷之间的一段交谈趣事。

一次午饭后，小茹陪爷爷坐在沙发上，远处传来飞机飞过的声音，爷爷忽然说：“你听，有火车过去了。”

小茹马上纠正：“不是，是飞机飞过去了。”

爷爷坚持：“不，是火车。”

小茹正要反驳，忽然想到，是飞机还是火车有什么重要呢？于是她对爷爷说：“是啊，火车的声音真好听。”

小茹说爷爷听后特别开心，还跟她讲起自己儿时第一次见到火车的场景。“每次想起那个午后，都能记起暖暖的阳光和爷爷开心的笑容，重新感受与爷爷的情感连接。”小茹说。

从那以后，小茹再也不去纠正爷爷。

爷爷确诊阿尔茨海默病时，小茹正在上大学。小茹记得，每次假期结束离家返校，爷爷都会把院里结的核桃装一大兜，放进她的行李，叮嘱她多吃核桃补脑。生病后，爷爷跟着家人住进楼房，再看到小茹要走，找不到核桃的爷爷就会发脾气。小茹就偷偷买好核桃，放在爷爷能看到的地方。

小茹不是爷爷的主要照料者，但她知道，发脾气是爷爷“另类”的沟通方式：“爷爷好像慢慢变回小孩子了。”

小茹的爷爷曾是乡村医生，为很多人治过病。爷爷闹脾气的时候，家人就常常“装病”，说自己哪里哪里不舒服，问爷爷该吃什么药、要怎么治疗。“爷爷一被叫‘大夫’，会很快平静下来，戴上老花镜，给‘病人’切脉、开药。”小茹说，这像成年人在玩“过家家”，但对爷爷特别管用。

小茹和家人还总结出“用遗忘对抗遗忘”的情绪护理要诀。“比如爷爷刚吃完又闹着要吃饭，家人就会让他先在饭桌前坐下，跟他说饭在做了，很快就好，然后跟他聊天，聊着聊着他就忘了之前闹着要吃饭这回事了。”

研究表明，阿尔茨海默病会损害患者的记忆和认知，但能记得住情感。即便到了疾病后期，患者依然能感受到家人的感情。

小茹在跟爷爷的相处中也清晰体会到这一点：“花时间陪他，他就会很开心。”

随着病情加重，小茹爷爷的行动和自理能力逐步丧失，活动范围渐渐缩小，心智水平慢慢下降，对家人的依赖日益加重。

尽管这样，小茹仍能觉察爷爷对沟通交流的渴望：“爷爷把最近发生的事都忘了，却记得以前的事，一些病名、药名等也都记得很清楚。爷爷精神好的时候，家人就会和他聊他从前看病的事，爷爷很愿意聊。”小茹说。

受访的多位医护人员提到，对阿尔茨海默病患者的照料质量，除了与家庭经济条件、家属受教育程度、家属对疾病的理解等因素相关外，还与患者与家人的亲密程度有关。“就像亲子关系好的家庭孩子会成长得更好一样，亲密关系好的家庭，患者会得到更好的照料。”一位医生说。

在《聪明的照护者》一书中，有着丰富实践经验的作者写道：“在工作中我们已经深深体会，痴呆患者在家庭中的生活质量完全取决于家人赋予她的爱和关怀。”

作者并说：“痴呆会夺走亲人的记忆、思考和认知的能力，但爱依然存在，而且，爱会创造出奇迹——那些原本不懂什么是痴呆的家人，会勇敢地变身成痴呆护理员，在困境中因爱而生一个个的灵感，摸索出照顾至爱的好方法。”

在成都金煦福武侯万寿颐养中心，护理人员引导老人进行康复治疗（2023 年 10 月 22 日摄） 江宏景摄 / 本刊

谁来照护照护者

就目前而言，翻越阿尔茨海默病生活照料、心灵照护两座大山的家庭，尚不算多，且家属的感觉往往是焦虑、抑郁、消耗。

以最基本的门诊就医来看，据山西医科大学第一医院神经内科主任医师、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员李阳介绍，阿尔茨海默病患者通常需要每3个月复诊一次，以便医生跟踪患者认知退化情况，及时调整用药，指导家属照料，但能够按期复诊、跟踪治疗的患者不到1/3。“除了家在外地、就医不便等客观原因外，很重要的因素是家属缺少相关知识，认为定期复诊、跟踪治疗等没什么用。”

即便来诊室跟踪治疗的家庭，家属也经常表现出负面情绪。在随李阳出诊的3个小时里，记者看到近十个患者家庭，一位丈夫刚刚被确诊的女性，说起老伴儿的不配合和子女的埋怨，语带哽咽；一位家属困扰于患者总爱出门骂人，觉得自己也快要“发神经了”；一位年过五旬的女儿多年照顾生病的母亲，绝望地问医生“能不能做个手术把血换一换，听说有人用这个办法把病治好了”……

几乎每次出诊，诊室都会塞满家属类似的抱怨。“这在阿尔茨海默病患者家庭很常见。因为照顾阿尔茨海默病患者对家属是巨大的挑战，所以每次确诊我们都会告诉家属，做好充分的准备。”李阳说。

在李阳看来，这些情况表明对阿尔茨海默病家属的教育其实很重要，但门诊时间有限，往往没办法展开。“我们也在探索，比如为刚刚确诊的患者举行家庭会议，召集家庭主要成员，如伴侣、子女等，告诉大家患者得的是什么病、处于什么阶段、会有什么症状、照护重点是什么等，帮助患者家属做好准备。”

李阳等临床医生心心念念“帮助患者家属做好准备”的原因，在于他们清晰知道患者家属可能面临精神心理层面的困境，如长期的精神压力和情绪困扰等。

据首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎介绍，美国对痴呆患者照料者的调查显示，76%的照料者会出现焦虑，42%出现抑郁症状。“从某种意义上说，患上失智症，最痛苦的不是患者本人，而是患者家属。”

韩璎认为，阿尔茨海默病家属群体长期背负的经济负担和精神负荷，目前尚未得到应有关注。

不少专家表示，对照护者出现的精神心理问题，一方面，照护者自己要学会寻求帮助。特别是当阿尔茨海默病患者伴侣担当照护者时，照护者怕给子女找麻烦，往往选择什么都自己来，所有压力都自己扛，但这对患者和照护者都不好，因此，照护者要向家人寻求帮助，避免一个人承担全部照护压力。

另一方面，照护者“抱团取暖”是个好方法。所谓“抱团取暖”，是让一些有相似经历者互相交流，找到“同道”，纾解照护中的负面情绪和心理压力，同时对疾病有所预期，知道自己即将面临什么，比如一些医院举办的阿尔茨海默病家属联谊会、互助会等就是此类平台。

有患者家属告诉记者，在参加家属联谊会后，感觉自己紧绷的神经放松很多，有一种“原来我不是孤军奋战”“我也在被关心、被支持、被看到”的温暖。

此外，也有医生提醒，在正常照护的前提下，照护者要记住自己的功劳，因为患者状况变差，“是疾病的问题，不是照护者的问题。”

（应受访者要求，张程为化名）

（《瞭望》2023年第47期 ）